藥物全生命周期中的患者參與：以患者為中心的行業(yè)實踐

　　《藥物全生命周期中的患者參與：以患者為中心的行業(yè)實踐》本書從構(gòu)思、約稿到成書歷經(jīng)一年多的時間，作為主編有機會縱觀行業(yè)內(nèi)患者參與的現(xiàn)狀，看到了制藥企業(yè)和患者群體在實踐中收獲的成果和啟發(fā)，也看到了患者參與所面臨的挑戰(zhàn)和機遇。在制藥行業(yè)從業(yè)的20年時間里，我的很多工作都與患者直接相關(guān)。從2003年開展移植受者的患者關(guān)愛工作，到后來開展腫瘤、罕見病領(lǐng)域的患者合作，深刻地感受到了患者工作的重要性，也切身地經(jīng)歷和體會了企業(yè)患者事務(wù)在時代和行業(yè)發(fā)展大環(huán)境下的演變過程。2021年我加入廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會開展患者倡導(dǎo)，同樣是患者工作，但由于平臺和視角不同又有了新的認識和想法。之前在藥企更多的是聚焦企業(yè)當前或未來可預(yù)見的業(yè)務(wù)需求，在藥物全生命周期和患者組織開展相應(yīng)的合作，以及為提升患者群體影響力而進行患者組織賦能。而在公益組織的平臺上，可以以更寬廣的視角去看整個行業(yè)和患者群體所面臨的共性問題，可以作為一個橋梁對接制藥行業(yè)和患者群體，以及與更多利益相關(guān)方共同探索如何通過多方協(xié)作惠及患者。患者參與的概念和實踐雖然在國內(nèi)制藥行業(yè)中引入的時間不長，但由于行業(yè)的快速發(fā)展和激烈競爭，藥企和利益相關(guān)方都意識到滿足患者需求才是藥物核心的價值，也是各方?jīng)Q策的關(guān)鍵依據(jù)，因此在各自工作中逐步開展患者參與。越來越多的藥企開始設(shè)立患者參與相關(guān)的職能部門或團隊，但由于患者參與這一業(yè)務(wù)性質(zhì)的“新”屬性，企業(yè)在具體工作落實方面并沒有成熟的、可參考的模式，行業(yè)內(nèi)也缺乏操作共識，更多的是在探索實踐中不斷總結(jié)經(jīng)驗而逐步完善。因此，企業(yè)之間的經(jīng)驗分享、模式借鑒是現(xiàn)階段企業(yè)發(fā)展患者參與的有效助力。本書圍繞藥物全生命周期中的患者參與這一主題，詳細介紹了藥物研發(fā)階段、準入階段及臨床應(yīng)用階段中患者參與的方式、內(nèi)容和意義，并以制藥企業(yè)和患者組織合作的實際案例加以闡述，同時邀請部分案例中涉及的主要利益相關(guān)方對案例的實際執(zhí)行效果和影響力予以點評，對今后工作給予進一步的指導(dǎo)。由于患者參與在制藥行業(yè)仍屬于一個新興領(lǐng)域，很多工作仍在布局和計劃中，相應(yīng)的政策流程也在同步建立和完善，所以很多工作目前看來仍是探索性的，在項目的呈現(xiàn)上并不完整或完美。但是，我們理解患者參與的影響力在于長期而非短期獲益，認可探索和試錯的價值，在這個過程中積累的經(jīng)驗和獲得的啟發(fā)同樣寶貴。因此我們盡可能完整地呈現(xiàn)每個項目的思路和實際產(chǎn)出，希望能幫助相關(guān)從業(yè)者在工作中多一個患者角度來思考問題，增進患者群體對制藥行業(yè)的了解，并對制藥企業(yè)開展合作有更全面的認識。同時也希望本書能對更多醫(yī)療衛(wèi)生健康的圈內(nèi)人士，以及其他關(guān)注醫(yī)療衛(wèi)生健康領(lǐng)域的圈外人士有所幫助和啟發(fā)，共同推動患者參與的落地，并提高患者參與的價值。在這些年的工作中，有幸得到了很多具有遠見卓識的領(lǐng)導(dǎo)的戰(zhàn)略指引，結(jié)識了許多志同道合的同行，有機會一起探討和實踐患者參與問題的解決方案，很多患者組織的工作人員、病友在合作過程中亦成了我的良師益友。CMAC作為國內(nèi)醫(yī)學事務(wù)平臺，非常重視患者參與，一年多前雙方?jīng)Q定合作出版本書，將行業(yè)內(nèi)患者參與的理念和實踐做一個階段性的梳理、總結(jié)和沉淀，并期待患者參與的進一步發(fā)展，未來能呈現(xiàn)更多的經(jīng)典案例。

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